Кто выжил после нейробластомы
Обновлено: 25.06.2024
Один из выживших в крушении L-410 в Татарстане Александр Ерёмин рассказал, что происходило на борту самолета после взлета. По его словам, тревога началась в тот момент, когда воздушное судно набрало высоту порядка 100 м, о чем он сообщил «Известиям» в воскресенье, 10 октября.
«Сказали, всем пригнуться, наклонить голову. Была высота 100 м. По команде инструктора все пригнулись и стали ждать. А что делать? Других вариантов нет. На высоте 100 м мы в любом случае приземляемся в самолете. Если бы было 800–900 м, тогда бы все вышли», — рассказал парашютист.
Событий после крушения он не помнит, так как потерял сознание. Очнулся парашютист в медчасти аэроколуба. Позже его доставили в госпиталь Набережных Челнов.
«Потом я отключился. То ли столкнулся, то ли что. Потому что у меня мочка левого уха оторвана, пришили, чуть-чуть надорвалась, и над правым глазом бровь зашили», — добавил Ерёмин.
Впервые Александр приехал в этот аэроклуб, когда ему было 35 лет. Прыжки с парашютом в Мензелинском районе он практикует уже 12 лет. Ранее инцидентов с самолетами не было, добавил он.
Утром 10 октября легкомоторный самолет L-410 потерпел крушение в 6 км от города Мензелинск сразу после взлета. Самолет принадлежал Мензелинскому аэроклубу, в нем находились 22 человека — парашютисты и два члена экипажа, погибли 16 человек. Возбуждено уголовное дело по ч. 3 ст. 263 УК РФ («Нарушение правил безопасности движения и эксплуатации воздушного транспорта, повлекшее по неосторожности смерть двух и более лиц»).
Телеканал РЕН ТВ опубликовал список жертв крушения.
Причиной крушения, по предварительным данным, стала техническая неисправность, рассказали в Добровольном обществе содействия армии, авиации и флоту (ДОСААФ) России. Дело о крушении самолета L-410 в воскресенье было передано в центральный аппарат Следственного комитета РФ.
Let L-410 Turbolet — легкий двухмоторный самолет для местных воздушных линий. Разработан в 1960-х годах в Чехословакии. Предназначен для эксплуатации на неподготовленных грунтовых, травяных, снежных площадках, а также на аэродромах с короткими полосами. Был выпущен в апреле 1987 года и эксплуатировался ВВС СССР. В ДОСААФ самолет попал в 1997 году.
Истории, помогающие верить
У каждой из сотен семей, которые поддерживает фонд «Энби», есть своя история борьбы с нейробластомой. Они очень разные, но это всегда истории о невероятном мужестве, которое помогает родителям и детям бороться с болезнью.
Мы открываем на сайте Фонда рубрику «Наши истории», где герои рассказывают, каково это — узнать о болезни ребёнка, принять, осознать ее и научиться жить дальше, ценя каждый миг.
Мы надеемся, что эти тексты помогут вам найти силы на борьбу и веру в лучшее, если ваша семья сейчас в процессе тяжелого лечения или только столкнулась с диагнозом. Мы надеемся поддержать вас, если вы потеряли ребёнка. Если вы помогаете «Энби», «Наши истории» позволят вам лучше понять нас — родителей, на чью долю выпало бороться за жизнь своего ребёнка.
Кто выжил после нейробластомы
Случилась беда нашей любимой дочке Анюте поставлен страшный диагноз НЕЙРОБЛАСТОМА ПРАВОГО НАДПОЧЕЧНИКА 4 СТАДИЯ.
НЕЙРОБЛАСТОМА-очень агрессивное, быстрорастущее,метастазирующее заболевание часто поражающее головной мозг.Склонна к скоротечным рецидивам.Может рецедировать через 1,2,5,10лет. Поражает в основном деток до 5лет.Основной пик заболеваемости приходится на 2-3года, частота заболевших 6 на 500 000 деток в возрасте до 10 лет.По статистике большинство детей попадает в специализированные онкологические центры с далеко запущенным заболеванием по вине врачей которые до сих пор не имеют настороженности в отношении детской онкологии.
Так случилось и у нас. Я напишу нашу историю с того момента, как я считаю(и в разговоре с нашим лечащим доктором она
подтвердила мои догадки) начались проявления этого заболевания.
У Анюты вдруг закружилась голова. в этот же день мы были на приеме у нашего педиатра она дала направление к невропатологу.
Провели обследование ЭХО головного мозга, выявили небольшое внутричерепное давление. Невропатолог назначила пантогам, диакарб,аспаркам,элькар. рекомендовали анализ кала на я\г .Пропили курс препаратов головокружений больше не было.
Появилась усталость,иногда начало сводить ножки.Анюта не могла по долгу ходить постоянно просилась на ручки. Обратились к
педиатру, она дала направление к хирургу. Заключение хирурга: на момент осмотра потологий не выявлено, пропить витамины,сдать
анализ кала на я\г. И вообще вы видите какая она у вас плюшка она просто ленится ходить.
В сентябре мы пошли в садик, Анюта цепляла инфекцию одну за другой. мне говорили не переживайте это адаптация.
Постоянные ОРЗ,бронхит,ларингит.Мы не вылезали из больниц.Постоянно вызывали скорую т.к не могли сбить температуру
самостоятельно.На мой вопрос: "Почему, ведь до 2-х лет Анюта практически не болела?" она ответила: "иммунитет
устанавливается,попейте витаминчики,сдайте мочу и кал на я\г." Да сдавали мы этот кал и даже теплый специально отвозили, нет
их у нас и почему врачи так любят списывать все на глисты.
11 февраля 2012года.
Ночью Аня проснулась от сильных болей в животе. Я сразу вызвала скорую.Температура была в норме,живот чуть подвздут.Врачи
скорой сделали обезболивающее,советовали вызвать педиатра и следить за температурой. Утром пришла врач и списала все на
красное горло, а живот бывает что так грипп начинается. В этот же вечер опять заболел живот и поднялась температура 37.5,вызвали скорую и сами напросились в больницу.
утром сделали УЗИ. ДЗ: обьемное образование забрюшинного пространства(почки? надпочечника?).Дали направление на обследование в Ивановскую Областную клиническую больницу в урологическое отделение.Но попали мы туда не сразу т.к где-то подхватили ангину.Опять же по скорой были госпитализированы в инфекционное отделение. Там же у нас первый раз заболела шея, причем так сильно что Аня не могла пошевелиться, а просто лежала и плакала.Нас осмотрел дежурный врач и сказал что она ее отлежала,
меньше надо мультики смотреть. Сделали спиртовой компресс и обезболивающее.
В отделение урологии мы попали через месяц. Про это ужасное отделение можно написать целый рассказ о том как там процветают
взятки, договоренности с врачами, подарочки с кругленькой суммой в конверте. Всему мед персоналу до вас там нет ни какого
дела.Обследование, если ты за ранее не договорился с врачом может длится очень-очень долго. Как говорят там по стандартам 1
исследование в неделю.В день поступление к нам даже не пришел для беседы доктор, она заявилась на следующий день к обеду даже
не представившись. Я уже потом узнала от соседей по палате что вроде бы это наш лечащий доктор. анализы нам назначили на 3
день. На четвертый нам назначили УЗИ-диагноз подтвердился. На выходные отпустили домой, на вторник назначили рентген с
В воскресенье Аня начала жаловаться на боль в ножках, утром когда она проснулась она не могла пошевельнутся. Вызвали
скорую, припухлостей покраснения не было поэтому Ане сделали обезболивающее наложили фиксирующую повязку, что бы облегчить немного боль и мы отправились в Иваново.
В отделении я подошла к заведующему Багданову Геннадию Петровичу, он видел в каком состоянии привезли ребенка, сказал
сейчас хирург вас посмотрит.Хирург пришел, но только вечером. Они всем видом показывали что не хотят меня слушать, когда я
пыталась рассказать что у нас был такой же приступ с шеей. Заключение хирурга детский артрит на фоне орз.
Поможем Еве! или Как девочка побеждает нейробластому
Диагноз нейробластома забрюшинного пространства четвертой стадии с метастазами в костях и костном мозге Еве поставили в феврале прошлого года. С этого момента жизнь семьи Грабовских круто изменилась. Началось сложное, мучительное для ребенка лечение и бесконечные переезды из Кемерова в Новокузнецк, затем в Москву, в Мюнхен, снова в Москву, в Грайфсвальд и так далее.
Два первых курса химиотерапии Ева прошла в Новокузнецке. Третий и четвертый курсы девочке делали в Москве в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева. Нужно ли говорить, что все эти процедуры сопровождались тяжелыми побочными эффектами?
После этого, благодаря собранным неравнодушными людьми со всей России деньгам Ева поехала в Мюнхен на операцию к детскому хирургу Дитриху фон Швайнитцу. 13 июня 2019 года профессор смог удалить 95% опухоли, сохранив все органы Евы.
После этого Грабовские вернулись в Москву, чтобы Ева прошла пятый послеоперационный курс химиотерапии. Однако 1 августа мама девочки рассказала в соцсетях, что обследование дало неутешительные результаты: метастазов в костях стало больше, а значит, все тяжелые химии не помогли.
Но родители Евы, Яна и Матвей Грабовские, даже не подумали опускать руки. Опухоль удалили, их дочь была жива, несмотря ни на что врачи давали шансы на излечение, а значит, нужно действовать.
Пока российские врачи меняли тактику лечения и проводили Еве два блока противорецидивной терапии, Яна и Матвей искали более современные варианты для лечения дочери.
После комплексного лечения в Германии состояние Евы стабилизировалось, болезнь перестала прогрессировать, метастазов не становилось больше.
– Стабильность была достигнута на протяжении семи месяцев. Врачи подтвердили, что это хороший результат и можно делать трансплантацию костного мозга. На эту операцию мы снова поехали в Москву, в центр Рогачева, где хранились Евины стволовые клетки. Мы решили сделать трансплантацию в России, а потом вернуться в Германию. И немцы пошли нам навстречу. Дело в том, что обычно они не разделяют свою работу со специалистами из других стран, если уже начали вести ребенка. Но здесь в ситуацию снова вмешался Сергей Цивилев. Благодаря его содействию лечение Евы стало совместным проектом российских и немецких врачей, возможно, впервые в истории лечения детской нейробластомы, – рассказала Яна Грабовская.
В настоящий момент Ева получает терапию, назначенную после трансплантации костного мозга. После этого, по предварительному плану немецких и российских медиков, в Москве ей предстоит пройти лучевую терапию на остаток опухоли.
– А после лучевой терапии, в начале июня, нам нужно будет вернуться в Германию для проведения завершающего этапа лечения – иммунотерапии моноклональными антителами Dinutuximab Beta. На нее нам и нужно сейчас собрать деньги. Все лечение в России мы проходили бесплатно, в рамках ОМС. И возможность часть лечения проходить в Москве позволила нам экономить средства. В результате сейчас на счете в клинике в Грайфсвальде осталось 150 000 евро. А новый счет на иммунотерапию антителами составляет 310 000 евро, – говорит Яна Грабовская.
Женщина также пояснила, что 20 000 евро на лечение девочки дает немецкий фонд BILD. А значит, на финальный этап лечения осталось собрать 140 000 евро, то есть 11 500 000 рублей.
– Иммунотерапия Beta антителами состоит из пяти курсов с трехнедельными перерывами между ними. То есть лечение в общей сложности будет длиться около шести месяцев. Результат, который есть сегодня, говорит, что врачи действовали правильно. Лечение нам помогает. И иммунотерапия моноклональными антителами дает Еве шанс на окончательное выздоровление. Мы очень благодарны всем, кто нас поддерживает, кто давал деньги на лечение Евы. И мы хотим еще раз обратиться за помощью в сборе средств ко всем неравнодушным людям, чтобы тот сложный путь, который проделала Ева, не стал напрасным, – говорит Яна Грабовская.
Подробнее о том, как помочь Еве, можно узнать здесь.
Матвей и Яна Грабовские просят распространять информацию о сборе денег на лечение их дочери в социальных сетях и приглашать друзей в группу во "ВКонтакте", посвященную борьбе за жизнь Евы. В ней же вы можете найти все отчеты об израсходованных средствах, счета из клиники и информацию о текущем состоянии Евы Грабовской.
Читайте также: