Вариант денди уокера у детей форум

Обновлено: 05.07.2024

Девочки,Доброго времени суток. Уже неделю хожу и мучаюсь. По УЗИ ставят именно подозрение на синдром денди уокера. Кто сталкивался,есть ли хоть минимальный шанс благоприятного прогноза. или нет.

К сожалению у моей девочки обнаружили сегодня синдром денди-уокера 😪😪😪😩😩 в понедельник операция будет , за что моей девочке такие болезни. 😪😪😥😥 даже незнаю как Быть чего ожидать в интернете прочитала все не утешительные прогнозы 😢😢😢😢

Наконец, нашла время, что рассказать о том, ради чего (если можно так выразиться) я прерывала беременность. Напомню, это случилось на 18 неделях после "узишного" диагноза "Синдром Денди-Уокера". У нас оказалась триплоидия (сильный перебор в хромосомном наборе). Как сказал генетик Полестеров из центра на Опарина "с этим не живут и не доживают даже до конца беременности" (детки, имеется ввиду).

Причин такой аномалии много, но все - случайные. Это могла быть неудачно подхваченная простуда, "просвет" в аэропорту, употребление безобидного коктейля, разыгравшаяся аллергия, стресс и прочее. Причем, как я поняла, главное случилось при зачатии - т.е. клетки изначально не так сошлись, а не потом, на какой-то неделе я что-то не то сделала.

Приятный момент (опять же, в данном случае этот момент можно таковым считать) - все мои лежания на сохранении, все эти угрозы невынашивания, начавшиеся выкидыши и маловодие - "однозначный" (слова генетика) результат хромосомной аномалии. Организм умнее нас, короче. И если бы я с ним согласилась - выкидыш случился бы сам собой, раньше и, вероятно, менее сложно, чем все произошло в итоге. Хотя, конечно, это отнюдь не повод не сохранять беременность во всех подряд случаях (как в Европе). В общем, это не я такая слабая - не могу выносить и всю беременность мне надо лежать, а организм умный. В этом приятный момент и заключается.

Нас с мужем теперь отправили сдавать кровь на кариотип супругов и на анализ, который, кажется, называется "эйч аш эль" 1 и 2 сорта. Что вот это, второе - я вообще не понимаю и даже не помню, так ли оно дейтсивтельно называется. может, кто в курсе? Это вопрос номер раз.

Вопрос номер два. Врач из ЖК, увидев итоги анализа (ну с этой триплоидией), сказала, чтобы я сразу готовилась - в следующую беременность мне будут делать анализ околоплодных вод. Вот этот момент меня очень, конечно, напрягает. Слышала, что есть после него нефиговый риск выкидыша. Что скажете? Успокоите или наоборот, будете отговаривать? Понимаю, что осталась мелочь (забеременеть), но все ж таки хочется все варианты заранее продумать.

Пришло время оставить запись здесь. Я можно сказать успокоилась

После появления Саши, я сразу поняла,что хочу ещё детишек.

Девочки, недавно писала пост о том, что мне срочно нужен квалифицированный врач УЗИ.

Спасибо вам всем за помощь - ваши советы очень помогли! А теперь сама история:

Здравствуйте, Меня зовут Маша и мне всего 18, но за мой последний год я пережила наверно то что не каждая переживет в моем возрасте.Рассказ очень длинный поэтому прошу прощения за многословность. Начну с того что я со своим мужем уже третий год вместе, все началось с того что в прошлом году в июле я забеременела ужасный не проходящий токсикоз не могу встать на учет когда вроде все под утихло, настало день рождение мужа и в этот проклятый день для меня с меня ливанула кровь я вызвала скорую на что те сказали вы не стоите на учете поэтому мы ничего сделать не можем поставили обезболивающее и уехали моя мама поехала в аптеку и купила мне памперсы так как прокладки не хватало и на пол часа так я пролежала до 3го числа а когда встала утром то у меня все выпало так мой первый ангелочек ушел на 7 неделе, у меня была истерика я ночами просила бога что бы он дал мне ребенка мы пытались месяц за месяцем и на новый год я загадала желание что хочу сынишку, и в конце января я беременею когда сказала мужу он мне сказал не верю пока живот не вырасти я была на седьмом небе от счастья, но уже через месяц начался токсикоз я нашла силы встала на учет съездила на первый скрининг и риск патологий низкий я счастлива, через неделю я ложусь в больницу с токсикозом почти на месяц там делая узи на 14неделе нам сказаличто будет мальчик прекрасный Данила вскоре мой токсикоз прошел меня выписали домой но спустя 9 дней я ложусь снова из за того что потягивает живот пролежав еще недельку мне дают направление на второй скрининг ярешаю что я позже просто схожу платно на узи в медцентр настал день узи я еду туда на крыльях так как для папочки мы приготовили диск где сынуля машет ручкой на тот момент у меня шла 21 неделя и я чувствовала и видела как он потягивается и толкает меня из нутри когда посмотрели наши органы в которых не единой патологии мы перешли к голове и тут врачу не понравились желудочки она сказала что бы я бежала в жк к своему врачу та посмотрев снимки направляет меня в перенатальный центр екатеринбурга на флотской там я жду очередь узи и очень трясусь когда дошла очередь я легла и тут как приговор гидроцефалия синдром денди уокера я в какой то прострации собрали консилиум дали подумать один день сказали прерывать с мужем у нас дома началась истерика, мы думали почему именно мы почему нашего малыша которого мы так хотели у нас хотят забрать все таки мы решили на прерывание малыш как будто почуев не ладное начал буянить колотить меня через пару дней меня привезли в гинекологическое отделение города асбеста теперь этот город я ненавижу в первый же день мне дали таблетку мифипристона я лежала и плакала всю ночь гладила живот и просила прощения у сынули у моего долгожданного на следующее утро мне ввели какие то 4 таблетки не больно меня это интересовало и тут же малыш начал буянить и начало потягивать живот я успевала спать между схватками и нечего весь день не ела ближе к вечеру поднялась температура до 38 и не падала совсем , начались потуги я пошла к врачам меня посмотрели на кресле сказали не тужся нам не охото тебя зашивать после чего ушли оставив открытое окно напротив прям кресла и открытую дверь я не хотела простывать поэтому слезла и пошла в палату началась рвота тошнота головокружение схатки все сильнее начинаются снова потуги пузырь не лопнул и затих малыш так с 8 утра до 8 вечера я проходила в 8 вечера я сказала что уже немогу пошлите рожать пришли мы мне проткнули узырь я жду схватку в полуобморочном состоянии и вот она схватка я тужусь ребенок на половине в путях тужусь снова поднимаю голову и вижу маленькие ножки маленькую попку и спинку своего чуда дальше появилась головка но туда я уже несмотрела обрезали пуповину послед выпал и тут надо проверять надо чистить или нет анастезиологов нет они на кесарево ушли срочное они собрались на живую но тут пришел анастезиолог одел мне маску я чувствовала все иплакала не от боли а от потери которую я не могу пережитьдо сих пор муж на работе а у меня истерика когда дома снова слезы еще с этой гистологией уже 4 месяц мурыжат через 2 недельки мое пдр все интересуются как ляльку назвали а я говорю что я не была беременна потому что местность маленькая слухи и так уже быстро разошлись теперь дата 23.06.15 20:21 родился Данила рост 21 вес 480г мой маленький мужчина наш с папой ангелочек , мой отец когда узнал расплакался а потом сказал что на небе значит нужны ангелочки но я думаю ему там хорошо он с братиком который первый и с моим дедушкой я уверена он их в обиду не даст .

Всем привет!Вот и меня коснулось мое горе. В 2010 у нас с мужем родилась дочка,счастью не было придела!И мы сразу захотели второго ребеночка,я забеременнила сразу и нам сказали что будет мальчик,были счастливы но увы не долго в 19 недель обнаружили синдром Денди-Уокера отсутствие головного можжечка. пришлось прерывать жизнь ребенку в 22 недели. через что мне пришлось пройти один бог знает. здали с мужем анализы после прерывания окозалось все хорошо по гинетике и мы вновь стали планировать малыша забеременнила через 5 месяцев после прерывания,беременность протикала хорошо,по узи покозало что мальчик!Но воды отошли в 24-25 недель и сынок родился с весом 860 грамм,прожил 3 недели и бог забрал к себе нашего ангела.

Опишу я события последней недели. То, что нам пришлось с мужем пережить. Еще пару дней назад я думала, что умру от боли. Не знаю даже, стоит ли писать, не хочу никого напугать. Поэтому особо впечатлительным лучше не читать. Но я опишу наш опыт. И, может быть, кому-то впоследствии это сможет помочь.
Но обо всем по порядку.

После двух подряд больниц, после сотни уколов и трех ведер слез по больничным коридорам, где врачи успешно сохраняли мою беременность, наступил черный день. Вчера я ездила на УЗИ в центр на Опарина - мне в ЖК поставили маловодие и никак не могли разобраться со сроками беременности - все выходило на пару недель меньше.

УЗИ делал сам Воеводин (некоторые врачи его имя буквально с придыханием произносят). Итог УЗИ оказался следующим: синдром Денди-Уокера (нет мозжечка), косолапость, стриктура (утоньшение) лучезапястных суставов, дисплазия ушных раковин, гипоплазия верхней челюсти (слишком много костной ткани) и экзофтальмия (пучеглазие).

Как у нас с мужем получился такой набор одному Богу известно. Чего ждать от 2-й беременности - не имею никакого понятия. ну и наконец - что же с моим организмом будет после этой операции, которая пройдет на следующей неделе. Смогу ли я вообще забеременеть.

Сейчас мучают два абсолютно противоположных чувства, одно из которых начисто лишает меня уважения к себе - мне противно, что внутри сидит такой уродец. С другой стороны - мне жутко, безумно сильно жалко этого малыша, который ни в чем не виноват, который все чувствует, который начнет со следующей недели слышать и вообще думает, что в мамином животе он в безопасности. Вчера на УЗИ я впервые почувствовала, как он шевелится - ударил вагинальный датчик, которым нас с ним насиловали медики.

Жаль, что все это выяснилось так поздно.

Беременность протекала хорошо. Рожать я собиралась по договоренности. Доктор посоветовал мне сделать последнее узи в 38 недель, чтобы знать, как обстоят дела у малыша: его вес, есть ли обвитие, оценить состояние вод. Все узи до этого я делала по направлению, бесплатно. В этот раз мы с мужем пошли в частную клинику. Я разревелась прямо на узи-шея малышки 2 раза обвита пуповиной, вес всего 2500, тело развито непропорционально-голова на 39 недель, плечики на 35. Как же так. Из-за пуповины у малышки гипоксия, сердечко бьется 133 удара в минуту, что является тенденцией к брадикардии. После узи мы помчались делать ктг. К слову, мне его ни разу не делали-в нашей жк всего один аппарат и делают ктг только по показаниям. Ктг сделали в роддоме. 7баллов. Но доктор сказала, это потому, что половину процедуры ребенок спал-еле разбудила ее. Я позвонила своему врачу-сказала не волноваться и дождаться среды-раньше она не сможет принять. Был понедельник. В среду врачу не понравилось мое узи. Она его раскритиковала. 133 удара в минуту-это не тенденция к брадикардии, а нормальное сердцебиение. Плюс было написано, что у меня плацента 1 степени зрелости, что тоже настораживает на таком сроке. Врач посоветовала переделать узи и потом с результатом к ней. Сказала, что если хочу и есть с собой 1000 р., она может спросить узиста из роддома, где мы всегда встречались, если она на месте, чтобы она мне сейчас сделала узи, а потом с ним сразу обратно к своему доктору. Я согласилась. Отсидев очередь, мне наконец сделали узи-прошлый результат был цветочками по сравнению с новым. Киста в мозгу, синдром Денди-Уокера, отставание в развитии. Я была в ужасе и пыталась узнать, чем это все грозит. Она не посчитала нужным мне все рассказывать. Сказала только, что ничего хорошего здесь нет. Но подтвердить это можно только после рождения, на таком сроке уже ничего не сделать. Я пошла к своему врачу. Она тоже ничего не хотела рассказывать. Сказала только, что надо ехать в жк за направлением в перинатальный центр на обследование. Посмотрела меня на кресле и сказала, что шейка совершенно не готова. Еще холить недели полторы точно. Выйдя из роддома, я уже не могла сдерживать слез. Муж ждал в машине. Мы прочитали, что Синдром Денди-Уокера - это проблема с мозжечком. А мозжечок отвечает за жизненно-важные функции, опорно-двигательная, которая регулирует не только движения, но и даже речь. Я не могла успокоиться. Муж убеждал, что это все ошибка, мы поедем на обследование и ничего не подтвердится! Приехали в женскую консультацию. Очередь человек 8, до закрытия чуть больше часа. Просимся пройти без очереди, просто взять направление, не на прием . Как всегда, всем плевать на чужое горе, я все это время пытаюсь сдерживаться, хотя уже это невозможно скрыть-слезы сами текут, как я ни старалась потерпеть. Все-таки одна девушка пропустила. Врач из жк была в ужасе-как де скрининги? Ведь все было замечательно! К слову, на скрининги из нашей жк дают направление в роддом, узистов которого так все хвалят и рекомендуют! Врач сказала, что это точно какая-то ошибка, успокаивала меня. Дала направление, но не в перинатальный, а в медико-генетический центр. Утром мы с мужем поехали туда, он отпросился с работы на 2 дня, чтобы не оставлять меня одну в таком состоянии. Не буду описывать, как долго мы были в очередях, а потом нас перенаправили к другому времени. Когда я все же попала на узи уже в этом центре, узист не могла оценить картину, все пересматривала все мои узи. Потом сказала, что надо, чтоб малышка перевернулась на бок, а то она лежит совершенно низко и ничего невозможно разглядеть на таком большом сроке. Обычно к ним после 33 недель не присылают. Отправила меня минут 10 походить -как будто из-за этого малышка ляжет по-другому. Конечно, она так и продолжила лежать. Но когда я вернулась в кабинет, к моей узистке присоединилась еще одна. Вдвоем они вслух рассуждали, что и как, периодически возмущаясь, что головка слишком уж низко и как при такой видимости ставить диагноз. Однако же, поставили. Вентрикуломегалия (боковые желудочки в мозге увеличены на 2 мм, большая цистерна на 1 мм) , киста в мозге (как и в прошлом узи , но тут под вопросом), и самое ужасное-агенезия мозолистого тела (отсутствие в мозге связующих нитей между полушариями-грозит тяжелой формой умственной отсталости), ребенок почти как овощ, никогда не пойдет в школу, не научится читать, и именно это никак не лечится. Киста и первый диагноз лечатся оперативно. Хотя и первый диагноз тоже грозит проблемами с умом, его модно отслеживать и есть шанс на более менее нормальную жизнь, хотя может понадобиться множество операций. Это начальная стадия гидроцефалии-водянки. После узи мы с мужем пошли к генетику-никаких прогнозов. В ролу у нас ни у кого подобного не было, никаких серьезных болезней у нас не было. Генетик дала направление в перинатальный и на консультацию нейрохирурга. К нему в этот день мы не попали-слишком поздно приехали. На следующий день мы побывали на консультации, узнали о возможности оперативного лечения, кроме агенезии-мозолистое тело формируется в 6 недель и хорошо видно на 2 и 3 скринингах. Как там смотрели, мне непонятно.. Проклинаю себя по 10000 раз, почему я не переделывала их платно. Думала, что раз все хорошо, то и переделывать не стоит. Тем более делали хваленые узисты. Думаю, они просто не смотрели мозг. Или смотрели, но не пристально. последние 3 узи, что я сделала за эту неделю, делали мне по 30-40 минут. А скрининги по 10. Вот и вывод. А я думала, что раз все так делают, то так и надо. Девочки, не ленитесь переделывать узи. Я думала, часто ребенка засвечивать не очень хорошо, но теперь очень жалею. Уж за неделю 4 раза точно вреднее. Когда мы были в перинатальном, пришлось побегать по кабинетам, везде надо было подолгу ждать. У нас ушел весь день на это. К концу дня не было сил, начали болеть тазовые кости, я умирала от боли-даже ногу не могла поднять. На консилиуме в перинатальном зам главного врача и заведующая пригласили нас с мужем. Сказали, что такие заболевания обычно диагностируют гораздо раньше, и они предлагают беременной прервать беременность, чтобы не мучать себя и малыша. Но в моем случае уже стоит ждать родов. Я сказала, что и раньше бы не согласилась прерывать. Если есть хоть какая-то надежда. После родов в течение недели малышке сделают узи через родничок и тогда вынесут вердикт. Я очень надеюсь, что узисты просто не разглядели это мозолистое тело. Им де было плохо видео. Однако, голова ребенка опережает рост на неделю, плечики отстают. Большая голова-нехороший признак. Не думаю, что узисты ошиблись во всем (хотя так хотелось бы!) как жить до родов, а точнее до узи после родов. Я все время плачу, каждый день.. Это будет совсем другая жизнь, не та, о которй мы мечтали. Малышка была запланированной, я сдавала перед беременностью анализы на инфекции, пила витамины. всю беременность анализы прекрасные. Нам с мужем по 23 года, мы в браке 2 года, вместе 5,6 лет. Почему на нас свалились такие неприятности, в чем виновата еще неродившаяся девочка, которую мы так любим всей душой.. Уже давно все для нее куплено, я постирала и погладила детские вещички. Покупали все самое лучшее, так ждали! Зачем я узнала это все сейчас, никаких признаков скорых родов нет, ходить еще полмесяца, а потом еще неделю ждать узи. Лучше бы все узнать после рождения, а не сейчас. Тяжело жить в неопределённости, я не могу отвлечься, успокоиться.. Все мысли идут к одному, все сны об одном!). Кажется, и это все сон-просто кошмар, и я скоро проснусь. Мама уже не выдерживает, пьет успокоительное каждый день. А доя меня этот каждый день кажется вечностью. Я уже не боюсь рожать, мне все равно, как это пройдет-хоть сама, хоть кесарево, хоть порвусь. Я бы отдала все, чтобы дочка оказалась здоровой, или хотя бы это поддавалось лечению. Даже рождению я радоваться не смогу-что же ее ждет..

Как развиваются дети с таким диагнозом и дают ли инвалидность?

Диагноз подтвержден? Это очень тяжелый синдром с поражением головного мозга. В общем то это смертельное заболевание, даже при легкой форме синдрома

По результатам КТ (больше данных на синдром Денди Уокера)

Я могу вам только посоветовать проверить все на 100 раз, ну и поискать наверно спец.форумы. Там больше информации получите

у нас практически во всех выписках МРТ и Кт фигурирует фраза: Вариант Денди-Уокера.
только врач из Мск из Бурденко его НЕ подтверждает.

у меня ребёнок с єтим синдромом.диагностировали ещё при беременности,на 17-й неделе.подтвердили после родов,мьі делали в 6 месяцев МРТ готовились к операции и вообще не знали чего ждать,т/к он бьіл достаточно тяжёльій,в 1,5 месяцев оперировали сердцє,пережимали буталову протоку,нервов ушло не мало но всё сделали очень хорошо,потом до 4-х месяцев ещё пробьіли в больнице по тому что он не ел сам,только через зонд,так мьі его с зондом и забрали.тяжело конечно но мьі справились. не слушайте никого,идет буквально охота на таких детей,родителей плавно подводят к мьісли от них отказаться т/к синдром ещё не изучен и есть колосальная возможность на таких отказничках подучится и защитить не одну дисертацию,я часто плачу когда подумаю о том что на моём ребёнке могли испьітьівать лекарства. нам уже в августе будет 4 и ребёнок просто чудо. он очень умньіи добрьій мальчик,у меня бьіла двойня так что мне есть с чем сравнивать так как второй у нас родился здоровьім.конечно не без проблем,но не так как нам говорили "врачи" наш случай нельзя назвать типичньім для такого рода заболваний но не отчаивайтесь,верьте,молитесь и действуйте,не слушайте скептиков,такие дети поддаются лечению. если нужно будет обращайтесь,помогу чем смогу,в контакте и в однокласниках я записана как Гаврилечко Катерина

"вариант" могут писать если есть отклонения схожие с єтим синдромом,врачи не хотят на себя брать такую отведственность,все таки єто очень серьёзное заболивание,нарушение роботьі центральной нервной системьі со всеми вьітекающими. просто проверяйте,консультируйтесь и читайте ВСЁ что может бьіть связанно со здоровьем Вашего ребёнка,пока не перечитаете горьі информации и не научитесь делать вьіводьі-будете переживать по каждому поводу,а если нарушение всё же есть то Вам ой как понадобятся сильі и здравьій разсудок,так что поберегите себя и не паникуйте раньше времени.Вьі должньі понять что ни одному врачу здоровье Вашего ребёнка не нужно,єто только Ваша беда и только Вьі можете его вьітянуть.

У меня у дочери Синдром Денди Уокера, ей уже 22 года. Да сил положено много, нам поздно поставили диагноз, в 3 года. Врачи обещали что будет лежачая, но мы ходим, отучились в коррекционной школе до 9 класса, а вот работать таких не берут, сидит дома-домохозяйка

Жаль конечно. Листовки на улице раздавать сможет, посуду мыть тоже сможет.

У кого было подобное? Поделитесь- расскажите. Особенно Денди-Уокер интересует. Каковы реальные возможности такого ребенка.

в особый ребенок тему перенесите (модератору щас жамкну) шансов получить ответ больше.

википедия говорит, что "Синдром Денди — Уокера — . заболевание с частотой встречаемости 1:25000"
я Вам желаю, чтобы данный синдром не подтвердился!
несколько раз узи делали? у разных специалистов на консультациях были?

в особый ребенок тему перенесите (модератору щас жамкну) шансов получить ответ больше.

Там никого не бывает. Тут больше людей и часто общаются. Поэтому осознанно сюда написала. Не переносите тему.

википедия говорит, что "Синдром Денди — Уокера — . заболевание с частотой встречаемости 1:25000"

ну вот и у нас под вопросом. сделано все и мрт тоже. наблюдают 3 невролога. мне интересно, кто-нибудь находится-находился в такой ситуации как я.

автор попробуйте на более широких ресурсах ответы поискать типа материнства, там больше народу ходит.

Нам писали такой диагноз. Гидроцефалия шунтированная.

Автор, я бы по своему опыту рекомендовала проконсультироваться по поводу МРТ еще где-то, типа Москвы например. В двух словах, поясню. Мы делали 2 Мрт с разницей в полгода. Одно делали здесь в Екб, второе в Москве. В расшифровке в Екб написали "гидра средней степени тяжести", поэтому мы потом каждые полтора месяца делали НСГ, с целью контроля, и показатели Межполушарка и САП менялись, пришлось снова пить Диакарб, а с Москве нам заново расшифровали наше старое МРТ- и написали Ликвородинамика полностью компенсирована, на втором МРТ также. Нам тут же отменили диакарб и сказали больше его не пить, гидры у нас нет. Получается, зря травились диакарбом, хорошо, что недолго. Ничего против Мартьяновой не имею (она расшифровывала мрт в ебурге), очень приятный человек и грамотный. Но у нас вышло вот так.

Все индивидуально. Может врачи ошиблись, может ребенок сам справится с отклонениями. Нам в выписке кроме всего прочего написали атрофию мозга. Вот что что, а эта атрофия рядом не валялась. Верьте в лучшее и лучше перепроверяйте все анализы и рекомендации в других клиниках. При этом следует помнить, что общий наркоз маленьким детям не рекомендуется делать чаще, чем раз в полгода иначе это ведет к задержке в развитии. Так же помните, что после общего наркоза ребенок может до двух месяцев не развиваться вообще ибо мозг "засыпает". Об этом нам почему-то врачи не рассказывали, но это тоже очень важно! Родители начинают нервничать по этому поводу (мы сами через это тоже прошли).

Все-таки перенесли тему мою :( Как печально :( тогда тему про дцп соседнюю тоже сюда подавайте! все же надеюсь, что все у нас хорошо будет, тем более, что она компенсированная у нас. как-то так.

У нас гидра компенсированная, но больше данных за аномалию Денди Уокера.

Как вы? Мы только родились, поэтому спрашиваю. У кого лечитесь и лечитесь ли.

У ребенка обнаружили кисту в задней черепной ямке. Сделали мрт, поставили диагноз синдром Денди-уокера. Кто сталкивался с таким диагнозом? что это вообще такое, как детки развиваются, растут с таким диагнозом?

Это я все читала. Меня интересуют реальные случаи и примеры.

Немного, наверное, все же не в теме мы уже, но напишу.
Нам в 9 мес в Детской областной ставил такой синдром, но, к счастью, он не подтвердился. Тоже киста в заднечерепной ямке.

Нам тоже ставили такой синдром до 1г., но потом он не подтвердился, осталось ВЧД прощло к 2г., 4жел. немного увеличен в размере. Остались проблемы по неврологии.

Девочки, как у вас проявлялся этот диагноз? что говорили врачи? Как потом снимали на основе каких исследований?

Увеличены желудочки, 4 в том числе, но киста оч большая, из-за нее гидроцефалия. Оперировали, стоит шунт. Синдром этот "отменили" (а по сути просто не написали в диагнозе следующем) в 40й в 1г1м, где операцию делали, а перед этим мрт. Также уже после операции с сыном были на Флотской у генетика, она тоже подтвердила отсутствие этого синдрома.
Вы поищите в инете, я где-то наталкивалась на форум мам детей именно с таким синдромом, но где не вспомню.

У нас все желудочки в норме, гидроцефалии нет. Но есть изменения в развитии мозжечка на мрт. На основании этого и поставили этот диагноз. Насколько я читала про симптомы, как развиваются детки с таким синдромом, дак у нас вообще нет ни каких признаков этого синдрома.
Очень надеюсь что его все же снимут

Читайте также: